看到這樣如此辛苦的母親能感覺自己多幸運!

很多時候又要要求什麼呢?

健康真的是人生最大的財富ㄚ!

所以我們真的應該惜褔,上天給人的考驗真的是很無常的!

所以真的應該好好把握自己所擁有的一切~~阿妹

分享與妳我!!看看自己,想想別人~~

 



  輔導小語   一位肌肉萎縮症孩子母親的心聲

前言:台中市立漢口國中二年十班導師-李婷瑛,她的寶貝兒子陳奕中罹患肌肉萎縮症,九歲開始必須以輪椅代步,李老師面對如此大的挫折,她如何面對未來的生活勇敢的活下去。她的心路歷程值得與各位分享,希望多給她關心與鼓勵及精神上的支持…,下列文章是她本人一面打字幾度拭淚下完成的,祝福您婷瑛老師

我是一個平凡的人,嚮往的只是平凡的幸福:家庭和樂,家人健康。然而,老天爺卻交給我一個重擔,要我照顧祂心愛的天使,要我懂得珍惜當下,懂得生命的真諦。

奕中小時候白淨可愛、活潑聰明。我們夫妻幫他拍照、錄音;陪他看書、遊戲。當我正陶醉於這樣的幸福中時,卻發現他常常會跌倒,跌倒了又不易爬起,以為只是小小毛病,想不到醫生看診後的結論,卻撕裂了我們的心,讓日子墮入了痛苦的深淵。奕中罹患了肌肉萎縮症,他將會不良於行,十歲前就需坐輪椅,甚至-沒有長久的未來。淚,盈眶,氾濫成河。看著小小微笑的中兒,緊緊抱著他,不敢也不願相信。當第二天醒起時,以為只是一場惡夢,然而,不是夢,是晴天霹靂的打擊,夫妻兩人不禁相擁痛哭,無法承受這樣的痛。

但是,驗血報告、切片報告,告訴我們要面對事實。心痛的帶著中兒到處求醫:台北氣功、高雄針灸,甚至遠赴大陸,希望有奇蹟出現;也心疼的帶他四處旅遊,讓他快樂,增廣見聞,在還能行走時。上音樂班,別的小朋友可以起立蹲下,唱跳自如,奕中艱難的爬起時,別人又蹲下了。上幼稚園,樓梯是道天梯,他總是爬不上去,總是摔得傷痕累累。小學時,已不能去操場玩耍,上完廁所要回教室的路上,摔了一跤,正艱難的要爬起,上課鐘響,小朋友快速衝向教室,他們的腳踩過了躺在地上奕中的手。做一個母親,有什麼比聽到、看到這樣的情況更殘忍的?別人的孩子愈長大愈有希望,我的孩子,路愈走愈艱辛困苦。然而,我不怨天,我告訴自己要樂觀,要堅強,要微笑面對孩子,不能讓他看到我的淚水。唯有堅強樂觀的母親,才有快樂的家,才有堅強樂觀、勇於面對自己缺憾的孩子。

九歲時,奕中真的無法再行走了,輪椅成為他的代步工具。這是在宣判奇蹟已經遠離了嗎?抑是在宣告更艱難的旅程之始?奕中有一小段時間脾氣不好,課業退步,我含淚告訴他:這是老天爺在考驗我們,我們不要被打倒,要認真學習,具備所有的能力;還要心中有愛,有夢想,等到有一天病好起來時,才能夠成為一個有用的人。奕中沉默的聽進了媽媽的鼓勵,課業恢復了優秀,更加懂事、貼心,不管多大包的藥都大口吞下,因為他要自己好起來。

因為不能行走,奕中愈來愈胖,生活上的照顧也愈來愈是心力交瘁。每天早上爸爸背他起床,幫他刷牙洗臉,再從車上背到教室。爸媽輪流一天三次到校,帶他上廁所、按摩手腳。放學時,媽媽從輪椅背回車上,坐電梯時,常需騰一隻手去按樓層,一個重心不穩,常會使母子心驚膽跳。餵晚飯、洗澡,身體的勞累,都是心甘情願承受的,唯有半夜聽到奕中因無法翻身而痛苦的叫聲,常會叫做父母的肝腸寸斷,一夜七、八次起床為他翻身,只要孩子能舒服些,睡眠的品質已經是不重要了。即便如此,為了讓奕中不侷限於一方斗室,近處的科博館、美術館,甚至東海岸、宜蘭冬山河,我們都背著他吸收知識、感受天地的美,享受家庭的和樂。差四歲的妹妹,扮演開心果的角色,讓這個家不受「病害」,仍然歡笑洋溢。

奕中上國中,媽媽就比較放心了。因為媽媽是國中老師,將奕中編在班上,可以就近照顧。在學校裡,奕中喚媽媽「老 師」,溫和、微笑、上課用心,成績優秀。當奕中坐著輪椅在升旗台前領獎時,含淚的母親抬望藍天,心酸,疲憊中滿是欣慰。於是,每天上課、批改作業、處理學生雜務,幫奕中倒水、餵飯、理上廁所,以及回家繁重家務的壓力,都可以化為煙雲飄散了。

奕中從小飽受皮肉之苦:能行走時跌跌撞撞,傷痕處處;坐輪椅後稍一不慎跌倒,就是骨折、開刀、住院。每一次看他一個人孤零零的躺在病床上,等待進開刀房,那種無助、無奈,總是牽動著父母的心,心碎、淚流、自責,恨不得替他痛苦。開刀出來,慘白的臉、交錯纏繞的管子;住院時的照顧,回家後的床上護理、排便、擦澡,都在考驗著體力與耐力。去年暑假,奕中做脊椎矯正手術,醫生自信滿滿,誰知奕中卻數度不能呼吸,送進加護病房,插上呼吸管,不能言語,淚痕滿臉。做父母的不只是心疼心碎,而是萬念俱灰。唯一能做的是不斷的懇求醫生,不斷的向上蒼祈求:請救我的孩子。拔掉呼吸管的夜裡,奕中呼吸、心跳急促,不斷夢囈,害怕聽到一些奇怪的聲音,要媽媽唱催眠曲。三天三夜,爸媽陪在加護病房裡,唱催眠曲、念經祈禱,鼓勵孩子要加油、要撐過難關。老天爺垂憐,奕中撐過來了。當我走出加護病房,見到了外面亮麗的陽光,恍若隔世,淚水流在臉上,感激充滿心中。

奕中這樣多災多難,而他卻從不抱怨,樂觀積極,從電腦和課業中得到信心。 他了解父母的辛勞,常會說爸,謝謝。或是:媽,不要太累了。上蒼給我一個天使,讓我知道生命的可貴,知道如何珍惜所擁有的一切。未來,仍是一條漫長的路,或許更加艱辛困難,現在,我不去想它,我只知道要珍愛我的孩子,珍惜他與我們相處的每一個日子。

台中市漢口國中教師李婷瑛老師完稿

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